Staminali: cuore o ragione?

di Margherita Viora

La discussione riguardo l'utilizzo delle cellule staminali è tuttora aperta, ma ha visto entrare in campo dei pronunciamenti di tipo giuridico che si sono interfacciati con precise prese di posizione in ambito scientifico. Infatti per l'utilizzo di una qualsivoglia terapia medica o farmaco è necessario il rispetto di precisi e rigorosi protocolli scientifici nazionali emanati dal Ministero della Salute.

Rispettare le norme o venire incontro alla sofferenza di una bambina e della sua famiglia?

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Il caso più eclatante è quello di Sofia, la bambina di Firenze di tre anni e mezzo affetta dalla Leucodistrofia Metacromatica una malattia neurodegenerativa che si manifesta solo attorno ai diciotto mesi e porta a paralisi e cecità. La piccola aveva bisogno di completare il ciclo di infusione di cellule staminali secondo la metodica portata avanti dal Dott. DavideVannoni, fatto oggetto di procedimenti restrittivi da parte dell'Autorità Giudiziaria, dato che la sua metodica (stamina) non è validata scientificamente.

Anni fa lo stesso dibattito si era acceso per le terapie oncologiche alternative proposte dal professore Antonio Di Bella e per altri casi come quello di Gioele da Marsala e Celeste di Venezia accomunati dal fatto che tutte le malattie portino gradualmente alla morte e che siano casi rari per i quali le case farmaceutiche non sono interessate a fare sperimentazione perché non avrebbero un vantaggio economico.
L'unica possibilità per Sofia al momento è l'avvalersi di una cura compassionevole, anche se non è stata ancora sperimentata a sufficienza, ma consentita dalla Legge perché non esistono altre cure riconosciute possibili.

I genitori di Sofia si sono così affidati alla Stamina Foundation Onlus che sostiene ricerche circa il trapianto delle cellule staminali. L'infusione di queste cellule presso gli Spedali Civili di Brescia ha comportato un lieve miglioramento sulla rispondenza della pupilla della bambina alla luce, ma un'ispezione dell'Agenzia Nazionale Del Farmaco e del Ministero della Salute ha bloccato la somministrazione delle cellule per motivi strutturali e igienici.

In mezzo a un grande clamore mediatico il Raffaele Spiazzi, il direttore Sanitario dell'Ospedale dei Bambini di Brescia, ha fatto ricorso al TAR. Un'autorevole presa di posizione è stata quella di Umberto Veronesi: “la scienza tutela i malati, ma non si può togliere la speranza alla gente”

Il Consiglio Dei Ministri il 21 marzo infine ha approvato un decreto legge che dispone interventi urgenti in materia sanitaria tra cui l'autorizzazione a portare a termine i protocolli terapeutici con le cellule staminali per tutti i pazienti che li avessero già avviati e che non avessero riscontrato gravi effetti collaterali sebbene il laboratorio di riferimento non fosse autorizzato. Nel decreto si anticipa che a breve ci sarà un'attenta valutazione degli esiti con l'acquisizione di tutti i dati clinici dei pazienti sottoposti al trattamento e che verrà emanato un regolamento ministeriale nei prossimi giorni che fisserà regole più precise a tutela della salute degli interessati.  

Il pediatra Marino Andolina che segue i bambini all'Ospedale di brescia ha apprezzato il contenuto del decreto per le sue caratteristiche di umanità. La partita però è ancora aperta: in questa delicata materia i cavilli legislativi rischiano di escludere dall'autorizzazione all'utilizzo di terapie alternative molti pazienti che rientravano nelle norme del precedente decreto Turco.